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Sexta-feira, 29 de março de 2024

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síndrome de west

Estudante de enfermagem pede ajuda para fazer tratamento de 'epilepsia grave' do filho em SP

Foto: Reprodução / Facebook

Thaline e Miguel

Thaline e Miguel

Thaline Arruda, 22, começou a perceber que havia algo de errado com seu filho, Miguel Lucas Vaz Arruda, quando ele tinha apenas quatro meses de idade. Apesar de ser acompanhado pelo pediatra e não ter nenhuma alteração nos exames, ele tinha pequenos espasmos, como sustos, que começaram timidamente, com 30 ‘sustinhos’ por dia, até chegar a 110 em cinco minutos. O diagnóstico demorou, e veio aos seis meses: Síndrome de West. Quase dois anos depois, a mãe e o pai Lucas Augusto, 22, pedem ajuda para continuar o tratamento do filho em São Paulo, em um centro especializado em epilepsia.

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“A síndrome de West é uma forma grave de epilepsia infantil, refratária (de difícil controle), que tende a se manifestar nos primeiros meses e tem uma maior incidência em meninos. Ela é caracterizada por espasmos musculares contínuos que afetam diretamente no desenvolvimento motor e cognitivo do bebê”, explica a página de Miguel no Facebook.

O cuiabano foi diagnosticado aos seis meses, após uma longa batalha dos pais. “A gente ia no pediatra e eles diziam que não era nada, fomos em vários”, lembra Thaline. “Aí com seis meses ficou pior. Ele não ria, não segurava a cabeça, ficava só deitado olhando pra cima, e parecia que era surdo porque não respondia os estímulos”. Foi a partir daí que o pediatra encaminhou Miguel para uma neuro, que deu o diagnóstico.

“Mas ela não explicou muito bem. Só disse que ele tinha essa síndrome e passou o remédio pra ele tomar. Quando chegamos em casa fomos pesquisar na internet e aí veio o baque. Só tinha coisa ruim”. Perdidos, Thaline e Lucas decidiram levar o filho para ser consultado em São Paulo.

Na época, uma campanha apenas em família conseguiu arrecadar o dinheiro necessário para levá-lo. O diagnóstico na capital paulista foi o mesmo, mas os remédios foram diferentes e Miguel passou a ter menos espasmos.

Cada caixa de comprimidos custa, atualmente, cerca de R$250. “Normalmente dura vinte dias, mas tem vezes que ele está pior, chega a tomar cinco comprimidos por dia. Aí dura só dez”, lamenta Thaline, que é estudante de enfermagem e se forma no meio de 2017.

Depois da primeira consulta em São Paulo, Miguel continuou sendo acompanhado de longe pela neurologista, que avisou que se ele piorasse, teria que voltar para lá. “Agora ele voltou a ter os espasmos, e nós conseguimos marcar uma consulta em um Centro Especializado em Epilepsia em São Paulo”, explica a mãe.

Só a consulta neste centro custa R$650, fora os exames, que Thaline não tem ideia de quanto vão custar. Na ‘Vakinha Online’ que criou, ela pede o valor mínimo de R$10 mil, mas sabe que este será só o pontapé inicial.

“Estamos indo para São Paulo já nessa sexta-feira, porque no próximo dia 14 temos consulta com a neuro dele. A consulta no centro especializado é dia 15 de março, e eu não tenho nem ideia dos exames e remédios que vão pedir”, comenta.
O marido de Thaline, Lucas Augusto, também é estudante, mas de direito, e trabalha como bombeiro militar. Segundo ela, a renda atual para cuidar do tratamento de Miguel vem toda do salário do marido, e os dois contam, esporadicamente, com ajuda das avós.

Aos dois anos e dez meses, Miguel ainda não fala, mas já anda com apoio. O sonho da mãe é vê-lo correr e brincar, porém, isso não será possível enquanto os espasmos não pararem.

Quem quiser ajudar Thaline a levar seu filho para São Paulo, pode doar na ‘Vakinha Online’ AQUI. Ou pela conta:



Thaline Roz Arruda
Banco do Brasil
Agência: 3498-3
Conta corrente: 26358-3
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