Aos quatro anos de idade, a pequena Raissa Victória luta contra uma doença rara com a força de vontade de quem quer viver muito e bem. A menina mora em São Luiz Gonzaga, na Região Noroeste do Rio Grande do Sul, com os pais. É alegre e sorridente, mas convive diariamente com a dor. Desde que nasceu, a menina sofre de epidermólise bolhosa, uma doença rara que causa lesões pelo corpo e a proíbe de gestos simples, como receber um abraço dos pais.

“É preciso 24 horas de cuidado. Não pode infeccionar [as feridas], porque pode agravar ainda mais uma situação que já é grave. Têm dias melhores, outros nem tanto assim. No geral, é um processo que envolve muita dor”, afirma ao G1 a mãe de Raissa, Silcéia Santos de Oliveira, 34 anos.

A enfermidade é caracterizada por grande sensibilidade da pele. Devido à falta de adesão entre as células da epiderme, qualquer toque ou traumatismo – ainda que leve – pode levar à formação de bolhas e ao descolamento da pele. As feridas causam dor e sofrimento. A doença ainda não tem cura, mas existe a possibilidade de tratamento. Para isso, a família iniciou uma campanha para tentar arrecadar R$ 3,5 milhões.

No ano passado, a doença tornou-se nacionalmente conhecida após um episódio polêmico envolvendo a família da coreógrafa Deborah Colker. Ela enfrentou transtornos e constrangimento para embarcar em um voo porque o neto, de três anos, tem a doença. A aeronave só decolou depois que um médico da Infraero atestou que epidermólise bolhosa não é contagiosa.

O pai de Raíssa, Jonas Siqueira da Silva, também de 34 anos, trabalha com vendas de produtos, como cosméticos. Ele dedica-se integralmente ao cotidiano da filha, que exige atenção e cuidados permanentes.

A menina ainda usa fraldas, porque ir ao banheiro é uma experiência dolorosa. Eventualmente sente desconforto para comer, já que a doença afeta também o esôfago, o que faz com que a paciente tenha dificuldade para engolir os alimentos. Além disso, a gaze comum não pode ser usada como curativo nas feridas, porque, ao ser removida, pode grudar e machucar ainda mais a pele.

“Há pouco tempo ela caiu um tombo no chão, em uma brincadeira de criança. Não foi grave, mas ela ficou lesionada, ficou em carne viva, saiu toda a pele. É muito raro ela se bater em algo, por exemplo, e não se machucar”, descreve a mãe. Os ferimentos costumam aparecer no pescoço, pernas, braços, barriga e costas da menina.

Sem remédio para a doença, o importante é prevenir traumas. Mensalmente, a mãe leva a filha para consultas em Porto Alegre, a cerca de 500 quilômetros de casa. Com frequência, visita pediatras e um gastroenterologista. Há cerca de três meses, iniciou um tratamento psicológico. “Vou com ela a psicóloga uma vez por semana. Nem sempre dá para levá-la. Às vezes ela está ruinzinha, sem vontade. Mas tem sido bom”, conta a mãe.

Uma esperança é um tratamento experimental realizado pela Universidade de Minnesota, nos Estados Unidos. O procedimento estimula por meio de células-tronco a produção de colágeno, deficiente nos pacientes com a doença. No entanto, para viabilizar o tratamento, a família precisa reunir U$$ 1,5 milhão, valor que em moeda brasileira chega a cerca de R$ 3,5 milhões.

Apesar do alto custo, os pais têm muita esperança. Com apoio de amigos, decidiram criar uma campanha, com o foco na internet e nas redes sociais, nomeada de “Para Poder Abraçar”. Um vídeo produzido pelo grupo que auxilia o casal chegou a 43 mil visualizações no Youtube. A página no Facebook já ganhou mais de 36 mil curtidas.

No site (clique aqui), há informações de como ajudar a menina com doações ou com a compra de produtos.
Camisetas e livros podem ser adquiridos por valores que variam entre R$ 25 e R$ 35. Os recursos serão revertidos para custear o tratamento médico da menina. “A gente ainda não tem metade do dinheiro. Estamos beirando os R$ 700 mil. A campanha deu uma parada por causa da Copa, mas agora estamos retomando. Seguimos com o mesmo objetivo e temos esperança”, revela a mulher.

Em breve, quando completar cinco anos, a menina deve começar a frequentar a escola. O objetivo dos pais é realizar a matrícula em um colégio particular de São Luiza Gonzaga. “Estou tentando uma bolsa de estudos. Provavelmente, será meio período. Ela é uma criança muito sociável e quer muito estudar”, diz a mãe.