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Sexta-feira, 19 de abril de 2024

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Família de bebê com rara síndrome consegue na Justiça remédio a base de maconha

Foto: Reprodução Facebook

Família de bebê com rara síndrome consegue na Justiça remédio a base de maconha
A família do bebê Ricardo Curvo de Almeida, de 8 meses, continua aguardando a entrega do medicamento contendo canabidiol (substância extraída da maconha). A criança sofre de uma raríssima síndrome, chamada  Schinzel-Giedion, que é degenerativa e, devido ao alto custo, solicitou ajuda do Governo para aquisição do medicamento. A Justiça já deferiu o pedido feito pela família e no início da noite desta quinta-feira (26) a assessoria de imprensa da Secretaria der Estado de Saúde afirmou que o governo irá fornecer a medicação.  

 
A batalha de Ricardo junto à Secretaria de Estado de Saúde de Mato Grosso (SES) foi pela aquisição do medicamento, que custa em média, 500 dólares, por meio da Farmácia de Alto Custo. Na prática, são mais de R$ 1,5 mil por um única seringa do medicamento.

Para poder importar o remédio dos Estados Unidos da América (EUA) a família solicitou a autorização da Agência Nacional de Saúde (Anvisa), que liberou 30 frascos do medicamento. 

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A deputada Janaína Riva (PSD) cobrou na data de hoje, 26 de março, um posicionamento do governo do estado sobre caso do bebê Ricardo.  Segundo a assessoria da parlamentar, após um pronunciamento da parlamentar, o Estado havia prometido ajudar os pais incluindo-os no Tratamento Fora de Domicílio (TFD) com a aquisição do  medicamento.

Segundo o pai da criança, Bruno Lima, essa síndrome é neurodegenerativa e um dos sintomas entre tantos outros são as convulsões. A criança chega a ter mais de 30 em um só dia. Recentemente o Brasil liberou a importação e uso do canabidiol para os portadores da síndrome, porém a dose chega a custar R$ 9 mil. 
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