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Família de MT faz ‘vakinha’ e busca ajuda para tratamento especializado de recém-nascida com doença rara
Da Redação - Wesley Santiago
A família da pequena Agatha Ribeiro Pego Wandscheer, que mora em Campo Novo do Parecis (390 quilômetros de Cuiabá), realiza uma ‘vakinha’ e busca ajuda para um tratamento especializado para a recém-nascida, que ainda irá completar um mês de vida. Ela foi diagnosticada com epidermose bolhosa (doença rara de pele, de caráter genético e hereditário).
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Família organiza almoço para viabilizar tratamento de menina diagnosticada com doença rara
“Ela nasceu sem pele do lado de um dos pés e com umas bolhas no corpo. Clinicamente, passaram para a gente que seria epidermose bolhosa. Não duvidamos do diagnóstico clínico, mas queremos um estudo aprofundado e a consulta com um especialista, até para saber qual é o grau da doença e como vamos proceder no tratamento”, disse a avó da criança, Cristiane Maria, ao Olhar Direto.
A menina ficou internada durante alguns dias em um hospital público de Cuiabá: “Aqui, não foi feita biópsia ou estudo avançado, julgaram necessário que não seria preciso agora. Queremos uma segunda opinião de fora, de um médico especializado. Estamos vendo alguns, mas nos adiantaram que em São Paulo ou Goiânia teriam alguns”.
Os médicos de Cuiabá, os quais a avó da criança disse que os atenderam muito bem, disseram que esta seria a forma simples da doença, que é considerada rara: “Saíram bolhas na boca, mão e onde está ferido. Os remédios são de alto custo, tem de buscar de fora. Uma pomada que nós ganhamos custa R$ 600. Mas esta arrecadação que estamos fazendo é para ir em busca de um especialista”.
Além disto, a família também vende uma rifa na cidade para ajudar nos custos. “Dóis bastante na gente e nela. Quando vamos trocar o curativo, ela chora muito. As bolhas são comparadas a queimaduras”.
Quem se dispor a ajudar pode fazer doações através da ‘Vakinha’, clicando AQUI. Outras informações podem ser buscas junto à família, através do seguinte número: (65) 9 9956-5199
Doença rara
A epidermólise bolhosa é um doença rara de pele, de caráter genético e hereditário. A principal característica da forma congênita é o aparecimento de bolhas, especialmente nas áreas de maior atrito, e nas mucosas. As lesões profundas podem produzir cicatrizes semelhantes às das queimaduras.
Esta é a mesma doença enfrentada pelo garoto Sérgio Luiz Ferreira da Silva, o “Serginho”. Ele faleceu no fim do ano passado.
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A menina ficou internada durante alguns dias em um hospital público de Cuiabá: “Aqui, não foi feita biópsia ou estudo avançado, julgaram necessário que não seria preciso agora. Queremos uma segunda opinião de fora, de um médico especializado. Estamos vendo alguns, mas nos adiantaram que em São Paulo ou Goiânia teriam alguns”.
Os médicos de Cuiabá, os quais a avó da criança disse que os atenderam muito bem, disseram que esta seria a forma simples da doença, que é considerada rara: “Saíram bolhas na boca, mão e onde está ferido. Os remédios são de alto custo, tem de buscar de fora. Uma pomada que nós ganhamos custa R$ 600. Mas esta arrecadação que estamos fazendo é para ir em busca de um especialista”.
Além disto, a família também vende uma rifa na cidade para ajudar nos custos. “Dóis bastante na gente e nela. Quando vamos trocar o curativo, ela chora muito. As bolhas são comparadas a queimaduras”.
Quem se dispor a ajudar pode fazer doações através da ‘Vakinha’, clicando AQUI. Outras informações podem ser buscas junto à família, através do seguinte número: (65) 9 9956-5199
Doença rara
A epidermólise bolhosa é um doença rara de pele, de caráter genético e hereditário. A principal característica da forma congênita é o aparecimento de bolhas, especialmente nas áreas de maior atrito, e nas mucosas. As lesões profundas podem produzir cicatrizes semelhantes às das queimaduras.
Esta é a mesma doença enfrentada pelo garoto Sérgio Luiz Ferreira da Silva, o “Serginho”. Ele faleceu no fim do ano passado.