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Dia dos pais

Advogado dedica maior parte do tempo para ajudar filho com doença rara

Da Redação - Thaís Fávaro

11 Ago 2019 - 11:24

Foto: Arquivo Pessoal

Advogado dedica maior parte do tempo para ajudar filho com doença rara
O advogado Gustavo Fernandes da Silva, pai do pequeno Guilherme, de 10 anos, um menino que precisa de cuidados exclusivos por ser portador da Pontine Tegmental Cap Dysplasya, uma doença auditiva rara que causa má formação congênita no tronco encefálico e é encontrada em apenas 50 pessoas no mundo, dedica a maior parte do seu tempo para acompanhar o filho no Centro Auditivo de Apoio ao Deficiente Auditivo (CEAADA) e também nas aulas de equoterapia (terapia utilizando o hipismo).

“É uma honra, e ao mesmo tempo um grande desafio ser pai de uma pessoa especial. Guilherme exige e gosta de ter a minha companhia. E isso é fundamental para o seu desenvolvimento”, relata o pai.

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Guilherme estuda no Centro Auditivo de Apoio ao Deficiente Auditivo (CEAADA), localizada no centro de Cuiabá, que é uma das cinco escolas especializadas em educação especial da Secretaria de Estado de Educação (Seduc). Gustavo conta que quando pensou em colocar Guilherme em uma escola, procurou por uma que estivesse preparada para atender o filho, inclusive tentou algumas privadas, mas nenhuma atendeu sua expectativa, tanto fisicamente (acessibilidade), quanto pessoalmente (professores com experiências para atender um aluno especial).

Antes de matricular o filho no CEAADA, o advogado explica que teve um certo preconceito, por se tratar de uma escola pública estadual. Porém, ao longo do primeiro mês de aula, em 2016, toda a família percebeu que foi a melhor alternativa, ao se tratar de um centro específico para pessoas com deficiência auditiva.

“Os profissionais do CEAADA são muito bem qualificados, a paciência e o profissionalismo impressionam. Nós recebemos o retorno ao perceber a evolução do Guilherme, bem como ao perceber o quanto ele gosta de ir para a escola”.

A ex-professora de Guilherme e técnica da Seduc Cristiane Amorim ressalta que Gustavo representa inúmeros pais, que assim como ele tem estado na rotina dos filhos com algum tipo de deficiência, pois o vínculo paterno consolida-se gradativamente em todo o processo de ensino-aprendizagem. “Só temos elogio para o Gustavo”, assegura.

Atenção e Companhia  

No entendimento de Gustavo, apesar dos bens materiais serem essenciais para boa manutenção da vida do filho não é o que lhe importa. “Meu filho gosta de brincar com a sacola de presente que carrega o brinquedo iluminado e colorido, prefere o colo ao tablete e não gosta de assistir TV sozinho. Ele quer atenção e companhia”, relata.

Gustavo assinala que uma das maiores qualidades de pessoas especiais é ser recíproco a todos que lhe oferecem carinho verdadeiro, pois valoriza muito as expressões faciais e comunicação corporal. “Ele tem um sorriso generoso e uma gargalhada engraçada. Faz arte como qualquer outra criança, mas readequada ao seu raio de alcance”, enfatiza.

O pai lembra que gestos também são ótimas formas de comunicação, já que sua coordenação motora não lhe permite explicar as suas vontades por meio da língua brasileira de sinais.

O pai reforça que, apesar das barreiras, tem uma conexão ímpar com o filho. Valoriza cada evolução dele, desde que começou a acompanhar objetos visualmente quando bebezinho, passando para seu primeiro passinho na sessão de fisioterapia com auxílio de andador e atualmente em suas sessões de equoterapia e aulas diárias na escola.

O advogado explica que todos os ganhos de seu filho levam muito mais tempo para aflorarem se comparados às demais crianças. “Aprendi a me adequar ao seu tempo e mundo, já que ele dificilmente poderá acompanhar a velocidade do mundo exterior. Madrugadas acordado sozinho, apenas vigiando o sono da criança me fizeram refletir muito sobre nossa missão para com ele e com as demais pessoas que nos cercam”, acrescenta.
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