Enquanto ainda estava deitada na cama do hospital se recuperando do parto do segundo filho, em janeiro de 2020, Nany Ferreira, de 31 anos, identificou o primeiro sinal de que José Caetano era “diferente”, quando viu que o recém-nascido não expressou reação ao entrar em contato com a água no primeiro banho que tomou. O diagnóstico de autismo chegou um ano depois e, para Nany, a observação atenta aos sinais do transtorno que se manifestavam no dia a dia possibilitou que ela salvasse o filho. 

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“Sendo modesta, porque hoje me vejo em um lugar que posso ser modesta, eu salvei o Zé, acho que é isso. Realmente fiz o meu papel de mãe, porque às vezes pensava: por que ele, tadinho, passar por isso sem ter feito nada para ninguém. Com o passar do tempo passei a encarar diferente, se é para ser com ele, que bom que ele veio para mim, que consegui ver cedo, que corri atrás, que sempre vou correr e amar ele exatamente do jeito que ele é”, conta a mãe com a voz embargada. 

O "Abril Azul" foi estabelecido pela ONU como uma forma de conscientizar as pessoas sobre o autismo. Do primeiro sinal de autismo que identificou em José Caetano até o diagnóstico, Nany sofreu com o isolamento e o julgamento, chegando a ouvir que estava “procurando pelo em ovo” ou “desejando que o filho estivesse doente”. O alerta que ligou quando viu o recém-nascido sequer se assustar com o contato com a água nunca mais se apagou para a mãe. 

“O Zé já nasceu diferente, a gente não tinha nenhum caso de autismo na família e eu não tinha contato com nenhuma pessoa autista, além de ter ainda aquela visão estereotipada a respeito do autismo. E aí o meu filho nasceu diferente, quando ele nasceu em uma manhã de sábado, lembro que no domingo de manhã foram dar banho nele e ele não esboçou nenhuma reação quando colocaram ele na água, nem aquele sustinho que o bebê leva quando a gente molha ele. Foi a primeira sensação diferente que tive a respeito dele”. 

Nany conta que filho demorou três meses para se adaptar ao tratamento na clínica, mas acolhimento dos profissionais criou espaço seguro. (Foto: Arquivo pessoal)

Daquele momento em diante, Nany observou dezenas de outros comportamentos que indicavam que José Caetano estava no espectro autista. A ausência de contato visual na hora da amamentação e o silêncio do bebê que não balbuciava são alguns dos que foram listados por ela enquanto ainda enfrentava a negação externa sobre a condição do filho. 

“Comecei a comentar que ele não olhava para mim, as pessoas começaram a falar que era porque minha tatuagem do peito era colorida e ele olhava ou porque eu amamentava perto da janela e ele olhava para a janela. Foi a primeira vez que tentei afastar um pensamento sobre o autismo. Quando ele não me olhou no olho para mamar, pensei diretamente no autismo, porque é a resposta que temos para essa questão da falta de contato visual de um recém-nascido”. 

Nany contextualiza que, quando teve o segundo filho, o “boom” de informações sobre o autismo ainda não havia ganhado espaço na internet, por exemplo. Com dez meses de vida, o apetite de José Caetano, que costumava comer “bem e bastante”, como conta a mãe, deu lugar à seletividade alimentar. Outro sinal observado por Nany foi o fato do bebê não fixar as habilidades que aprendia no dia a dia. Para ela, era como se ele dormisse e regressasse em vez de avançar no desenvolvimento. 

“No aniversário de 1 aninho dele, lembro que na hora do parabéns, tem um vídeo que é muito forte para mim assistir, eu pego as mãos dele e começo a fazer movimento de palmas. Eu lembro que pensava: por favor, bate palma, já com a sensação de autismo. E ele não bateu, era uma coisa que eu sabia que ele podia fazer e, ali naquele momento, já não podia mais”. 

“Em um dia ele sabia, no outro já não sabia mais. Fiquei completamente fora de mim, completamente atormentada e assombrada por isso, eu sabia o que era, sabia que ele precisava de ajuda”, completa. 

Em meios aos sinais que não paravam de crescer na lista feita por Nany, a negação externa aconselhava que ela, cada vez mais, deixasse de lado a desconfiança que tinha sobre a condição de José Caetano. Em determinado momento, o bebê que antes gostava da presença da irmã, passou a ter aversão e entrar em crise quando ela estava perto. 

Quando começou a engatinhar, com 11 meses, Nany lembra que José Caetano sempre ficava em um canto, como se estivesse de castigo, além de preferir ficar sozinho e não interagir com os pais ou com a irmã.   

“E eu ia somando tudo isso, ia falando e as pessoas afastando esse pensamento, lógico que todo mundo que ama ele, não quer que ele seja diferente, é uma negação mesmo, nunca por mal. Um dia lembro que estava chorando muito, cheguei em um ponto que não dormia mais, comecei a fazer listas e mais listas de tudo que observava nele”. 

‘Senti que estava perdendo meu filho’ 

Foi quando José Caetano tinha um ano e dois meses que um último sinal fez Nany entrar em pânico: o bebê perdeu completamente o contato visual com os pais. Para a mãe, a sensação foi de estar perdendo o filho. Na consulta com o pediatra, ela se lembra do médico relaxar os ombros quando ouviu que José Caetano não olhava quando era chamado pelo nome e afirmar, em seguida, que o autismo deveria ser considerado. 

José Caetano dormindo durante um dos exercícios de relaxamento na malha realizado na terapia ocupacional. (Foto: Arquivo pessoal)

“Um dia ele acordou e perdeu totalmente o contato visual, ele não olhava mais para a gente, completamente, não tinha mais nem um segundo de contato visual com o José, ele virava o rosto desesperadamente quando a gente tentava olhar para ele, como se aquilo agredisse ele de alguma maneira. Ele estava com 1 aninho, em dois meses a gente perdeu ele completamente, passou a rejeitar todas as pessoas, até o meu pai que é o grande amigo dele”. 

Nany escolheu levar o filho no mesmo pediatra que acompanhou o parto e foi a primeira vez que teve as desconfianças validadas. “Naquele momento para mim, foi como fazer um gol da Copa do Mundo, porque todas as minhas ‘maluquices’ de repetições, não era mais maluquice, não era mais eu querendo meu filho doente, não era mais eu vendo coisa onde não tinha. Foi um alívio”. 

Ela conta que, durante o primeiro ano do filho, sofreu internamente em vê-lo “indo embora” e não poder fazer nada. Nany explica que, por não ter conhecimento suficiente sobre os sinais de autismo, a busca por atendimento especializado foi essencial para que pudesse oferecer o que José Caetano precisava. 

“Foi um ano que todos os dias eu sofria um pouco por me ver perdendo ele, ele indo embora e não poder fazer nada. A gente realmente perdia ele, não no sentido de morte, mas parecia que ele estava em outro lugar e eu não sabia onde era, não sabia como chegar lá ou o que fazer para trazer ele de volta. Via o meu bebê e era só um corpinho comigo, ele não estava ali e isso era desesperador”. 

Da primeira consulta ao início do tratamento se passaram oito meses. A demora foi por conta da grande demanda por médicos que realizam a avaliação necessária para laudar uma criança autista. O processo precisa ser feito por um neuropediatra ou psiquiatra infantil, explica Nany. No entanto, os profissionais que avaliaram José Caetano nunca tiveram dúvidas sobre o diagnóstico, assim como a mãe dele. 

“Eu entrei em um luto imenso, estado de dor e perda, porque pensava que a vida já é tão difícil para gente, como seria para ele? A partir daquele momento perdi algumas coisas, como ele falar mamãe, como ler, ser alfabetizado, existem grandes perdas relacionadas ao autismo, às vezes perdas e às vezes atrasos. Mas uma coisa que aprendi é que não podemos contar com as coisas”.

“O Zé não fala, ele é não verbal, ele não fala nada, não usa a linguagem oral e escrita como meio de comunicação, ele é capaz de falar e repetir, mas ele não usa para se comunicar. Então, ele não fala e acho que ele nunca vai falar, então, se um dia ele vier a falar é lucro. A gente tem que olhar desse ponto para não colocar as nossas expectativas em cima do desenvolvimento dele, porque seria um sofrimento para todo mundo, para nós e para ele. Temos que ir se despindo das coisas que a gente espera, das nossas expectativas a respeito dele”, continua. 

Dois anos de tratamento de José Caetano 

Hoje com três anos, José Caetano passa por quatro horas diárias de terapia, divididas entre psicoterapia, terapia ocupacional e fonoaudiologia. De acordo com Nany, o tratamento terapêutico vai acompanhar o filho para sempre, talvez mudando de intensidade, mas será necessário para que ele tenha qualidade de vida e autonomia para viver com dignidade. 
Mãe viu comportamento do filho mudar completamente após três meses de tratamento com terapias diárias. (Foto: Arquivo pessoal)

“É muito difícil, porque até pouco antes do José começar as terapias e a gente conseguir ver a resposta das terapias, pensava que era fadada a morrer depois dele, porque ele precisava de mim para todas as funções da vida dele, ele não come, não identifica xixi e cocô. Acho que nada assombra mais a vida de uma mãe do que perder um filho, me via fadada, comecei a ter crises de ansiedade, um pezinho na depressão. Quando ele começou as terapias, em três meses foram muitas respostas”. 

Confiante, Nany ressalta que atualmente o filho parece ser “outra criança”. Mesmo que o início do tratamento tenha sido desafiador para José Caetano, as mudanças são constantes e observadas diariamente pela mãe. 

“O José parece outra criança, literalmente, a gente levou três meses na fase de adaptação do José, para ele se adaptar, para ele conseguir descer do meu colo. Ele chegava a ficar três horas em crise, de não ter mais forças para levantar e ficar deitado no chão. O José adora frequentar a terapia hoje em dia, é incrível a mudança de postura dele, a forma que ele se comunica, ele voltou a olhar para gente. Eu acho que recuperei ele completamente, do jeito dele, não na minha expectativa a respeito dele, mas recuperei ele completamente”. 

Com o laudo do filho em mãos, Nany se sentiu mais forte e segura para disseminar informações sobre o autismo, além de contestar algumas falácias, como ela define, sobre o desenvolvimento de uma criança. Ela ressalta a importância de que as métricas científicas sejam levadas em consideração, já que o discurso de que “cada criança tem um tempo”, pode atrasar uma intervenção. 

“Não existe um dia certo para a criança andar, mas se ela está há meses atrasada, a gente tem que prestar atenção, porque essa métrica existe por um motivo, não é por uma imposição social, é por uma questão de neurodesenvolvimento. Eu acredito muito em Deus, têm diversas explicações, em diversas religiões sobre o autismo, são ‘N’ coisas. ‘Deus vai fazer milagre’, e tudo bem, acredito e não descarto, mas acho que quando se trata de autismo a gente tem que seguir firme na ciência”. 

“Eu vi meu filho responder à ciência, vi meu filho responder às pessoas que estudaram e aplicaram o que estudaram por anos no tratamento do meu filho. Sem isso não adiantava rezar, amar ou conversar com ninguém, eu tive que procurar a ciência, claro que acreditando em Deus, querendo muito o melhor para ele, mas correndo atrás, não esperando cair do céu”. 

As terapias de José Caetano são realizadas na Clínica Bambino e custeadas pela família. Nany explica que o SUS oferece apenas uma hora semanal para o tratamento, quantidade incompatível com o que o filho precisa para responder aos processos terapêuticos. Mesmo com plano de saúde, o custo mensal das terapias chegam à casa dos R$ 3 mil. 

“Vi esses dias uma reportagem falando que autismo não é coisa de pobre e realmente é muito difícil. A neuropediatra dele disse para nem levar se fosse para ser 1 hora por semana, porque seria 1 hora para ele se estressar e a gente perder mais ele do que ganhar. A Clínica Bambino é um lugar maravilhoso, digo e repito que meu filho não poderia estar em melhores mãos, cada uma das pessoas que está ali, ama o José”. 

“Lembro de um dia, durante uma das crises dele, ele chorava tanto e eu me sentia horrível, porque eu quem levava ele para lá. Uma terapeuta abraçou ele e falou: 'Zé, sei que está difícil, mas a gente te ama e quando está difícil, a gente te ama mais ainda'. Isso me pegou no fundo do coração, porque fiquei com medo de não gostarem dele, de não quererem, porque eu sei que é difícil. Mas isso pegou no fundo do meu coração por ver como ele é querido e amado, quando ele conquista uma coisinha, todo mundo na clínica vibra e comemora”, lembra a mãe emocionada.

Quando pensa no futuro do filho, Nany coloca em prática o que aprendeu com José Caetano sobre expectativas. Para ela, o importante é que ele cresça feliz e que os julgamentos não possam antingi-lo. 

"Espero que ele se sinta seguro para ser quem ele é, do jeito que ele é. Que ele entenda que, de alguma maneira, é o melhor para ele, que em casa ele está seguro, que é amado e apoiado. O resto a gente vai sustentando para ele enquanto a gente puder, espero que quando ele tiver que encarar sozinho, porque em algum momento ele vai, ele seja respaldado de amor e de conhecimento a respeito da condição dele".