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Quarta-feira, 29 de junho de 2022

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filho com síndrome rara

“Quem não tem condição vê a sua família perecer”, diz mãe sobre decisão da AL que manteve veto à maconha medicinal no SUS

Foto: Rogério Florentino / Olhar Direto

“Quem não tem condição vê a sua família perecer”, diz mãe sobre decisão da AL que manteve veto à maconha medicinal no SUS
O veto ao Projeto de Lei (PL) nº 489/2019, de autoria do deputado estadual Wilson Santos (PSDB), que previa que o Sistema Único de Saúde (SUS) deveria fornecer medicamentos à base de canabidiol a pacientes atestados com condições médicas debilitantes, foi recebido com muita contrariedade entre as famílias que possuem membros que dependem de tratamentos que utilizam a maconha medicinal. 

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Em entrevista ao Olhar Direto, Jéssica Curvo Pereira, 30 anos, mãe de Ricardo Curvo de Almeida, portador da síndrome rara Schinzel-Giedion, comentou os impactos que o veto deve ter. Quando nasceu, o menino recebeu a expectativa máxima de dois anos de vida, mas hoje tem sete, dos quais a maior parte viveu realizando o tratamento com um medicamento derivado da Cannabis.

“Quem não tem condição vê a sua família perecer porque não tem condição de arcar com os custos altos desse medicamentos e de tantos outros. É triste ver isso, visto que está tão já disseminado [os benefícios da Cannabis], já está tão difundido entre muitas famílias, por conta da grande variedade de benefícios que ela tem, em várias doenças”, disse Curvo.

Segundo a mãe, o preconceito pode ser uma das motivações que fizeram com que o PL fosse vetado pelo governo e depois mantido pelos deputados da Assembléia Legislativa de Mato Grosso (ALMT). Além disso, para ela, o desinteresse por parte do Estado no investimento de receita nesse tipo de iniciativa também pode ser outro fator determinante.   

“Além da parte de preconceito, que pode ser que nem todo mundo ainda aceite, que o governo possa custear esse tratamento, porque é um medicamento caro, talvez [ainda] por não querer tirar do deles para poder fornecer para o povo”, opinou. 

Jéssica trata o filho na rede particular com uma cannabis medicinal importada da Califórnia. Apesar disso, ela entende o drama das famílias que lutam para conseguir os mesmos tipos de medicamentos pelo SUS. Isto porque também tentou o longo processo burocrático para realizar a solicitação dos medicamentos na rede pública. A burocracia, porém, fez com que ela optasse pela judicialização do seu plano de saúde. 

“Na época, pra mim iniciar um novo processo de compra ou processo para eles fornecer o medicamento pra gente, a gente tinha que conseguir um relatório do SUS pedindo, falando sobre a doença e tal, do que precisava. E o médico do SUS não era a favor.  Foi por isso que eu desisti”.

Sobre a desigualdade ao acesso do tratamento com a Cannabis, tratamento alternativo considerado mais eficiente para doenças debilitantes, Jéssica é taxativa: “[Consegue] quem tem conhecimento pra correr atrás e enfrentar essa burocracia toda, porque eles podem fornecer se a gente correr atrás, por meio judicial eles tem que fornecer porque é saúde para os pacientes”.

Sobre o PL

Em outubro deste ano, a ALMT aprovou, em caráter definitivo, o PL 489/2019. Para que os procedimentos administrativos para acesso aos medicamentos pudessem ser definidos pela Secretaria de Estado de Saúde, porém, era necessario a sanção pelo Executivo Estadual.

A proposta, no entanto, foi vetada pelo governador Mauro Mendes (DEM), e o veto mantido em sessão realizada nesta quarta-feira (15) na Assembléia. Na ocasião, a proibição foi mantida pelos deputados, por 11 votos a favor e 11 contra o parecer.
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