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Quinta-feira, 28 de março de 2024

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R$ 11 MILHÕES

Com doença rara, bebê de oito meses precisa do medicamento mais caro do mundo; sabia como ajudar

Foto: Reprodução

Com doença rara, bebê de oito meses precisa do medicamento mais caro do mundo; sabia como ajudar
Foi no dia 2 de junho de 2021, que o pequeno Henry Erik veio ao mundo na cidade de Várzea Grande e trouxe alegria para Mariely Hekter, que agora é mãe de dois meninos. No entanto, alguns meses depois, Henry recebeu o diagnóstico de atrofia muscular espinhal (AME) tipo 1.


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A doença rara, neurodegenerativa e progressiva afeta o desenvolvimento do bebê. Os músculos atrofiam de uma forma que a criança não consegue sentar, andar, falar e nem sustentar a própria cabeça.  

Os sintomas se manifestam antes do primeiro ano de vida, como foi o caso de Henry, atualmente com oito meses de idade. O tratamento é realizado com o Zolgensma, medicamento considerado o mais caro do mundo.

Uma única dose do remédio suíço é capaz de regredir a doença em 97% dos casos. Ao custo de R$ 11 milhões, ele é capaz de reverter a atrofia muscular espinhal. 

A família já entrou na Justiça para obrigar a União custear o medicamento. Mas a aplicação precisa ser feita  antes dos dois anos de vida, ou seja, a situação é urgente.

Henry está internado na Unidade de Terapia Intensiva (UTI) do Hospital de Câncer de Mato Grosso desde dezembro de 2021. Agressiva, a doença já tirou a capacidade de Henry engolir e respirar sozinho. Ele precisa de aparelho 24 horas para respirar e de uma sonda para se alimentar.

Para se dedicar aos cuidados do filho, Mariely deixou o trabalho. Atualmente só o marido está empregado.

Paralelo ao procedimento na justiça, Mariely também mantém uma vaquinha para receber doações. Porém, até o momento, somente R$ 13,9 mil foram arrecados.

Além da Vakinha, a família criou o perfil no Instagram onde compartilha a história de Henry.

Mariely mantém aberto os canais de comunicação. O PIX para quem pretende ajudar é 018.020.711-30 (CPF) - Mariely Hekter C. Braz.

Banco Santander
Agência: 1684
Conta Corrente: 01007007-6
Mariely Hekter C. Braz
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