Prestes a completar um ano e seis meses de vida, Ricardo Curvo, que ficou conhecido depois que sua família recebeu autorização para importar medicamento à base de maconha, tem apresentado melhora no quadro de convulsões. O bebê cuiabano é uma das 15 crianças no mundo portadora da Síndorme de Schinzel-Giedion, e depende da importação do medicamento americano Canabidiol, produzido a partir da planta da maconha, Cannabis Sativa, para aliviar crises causadas pela doença. As vitórias e a rotina do bebê são registradas em uma página no Facebook, criada para celebrar os momentos vividos por ele junto aos pais.
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Desde junho, quando A Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) indeferiu o processo de aquisição da medicação que seria destinada ao bebê, sua situação foi regularizada e a família vem recebendo as seringas normalmente. Bruno Lima conta que a leva distribuída pela Secretaria de Estado de Saúde (Ses), deve durar seis meses, garantido alívio por todo o primeiro semestre de 2016.
A mãe do garoto, Jéssica Curvo, explica que
ele segue com os exames e tratamentos indicados e que recentemente eles estiveram no Rio de Janeiro, para o acompanhamento com a médica responsável. Lá foi constatado que as convulsões têm sido gradualmente amenizadas. “Elas mudaram de posição no cérebro, mas vem acontecendo com menor intensidade”, diz.
Como a Síndrome é rara, não há ainda em Cuiabá o aparato necessário para o mapeamento e acompanhamento necessário. Além disso, a profissional que os atende faz parte de um grupo de estudos que monitora os efeitos do Canabidiol no país. De acordo com Jéssica, os dados referentes ao quadro da criança são colhidos e analisados posteriormente por esses médicos, que precisam emitir pareces ao governo sobre os efeitos da substância, que ainda tem entrada restrita no Brasil.
Na página ‘Ricardo – um anjo enviado por Deus, criada no ano passado por ela, quase três mil seguidores, acompanham o cotidiano do menino. O espaço é periodicamente alimentado com fotos de viagens e informações sobre o caso, e surgiu por conta da atenção e preocupação de familiares e amigos, que desde o início acompanharam a história do garoto. Lá, eles curtem registros como os da passagem de Ricardo por uma cachoeira, o carinho do pai e da mãe, e sua recente visita ao Papai Noel.
“Nossa família é muito grande e também conhecemos muitas pessoas, por isso pensei em criar a página. Pra mim, funciona como um álbum, onde eu organizo cronologicamente nossos melhores momentos. Além disso serve para deixar todos os que se importam informados sobre a saúde do Ricardo. Como o Bruno [pai], trabalha com filmagens, ele que normalmente fotografa e faz as postagens. ”
O remédio
O Canabidiol é um medicamento feito a partir da planta da maconha, Cannabis Sativa, que atua no sistema nervoso central, mas que não causa vício, dependência ou psicose, sendo por isso usado no tratamento de algumas doenças psiquiátricas ou neurodegenerativas, como esquizofrenia, mal de Parkinson, epilepsia ou ansiedade, por exemplo.
Importação
Em julho passou a resolução da Anvisa que simplificou a importação do produto: cinco marcas de canabidiol passaram a ser isentas da análise da área técnica da agência, de modo que os pedidos apresentados poderiam seguir direto para a área que concede autorização de importação.
Assim, cada paciente deverá ser cadastrado junto à Anvisa, por meio da apresentação de documentos semelhantes aos exigidos atualmente. O cadastro deverá ser renovado anualmente, apenas com a apresentação de uma nova prescrição e laudo médico indicando a evolução do paciente, caso não haja alteração dos dados informados anteriormente.
A resolução aprovada também permite que associações de pacientes façam a intermediação das importações, o que possibilitará aos pacientes reduzir os custos envolvidos no processo de aquisição e transporte. Além disso, a quantidade total de canabidiol prevista na prescrição poderá ser importada em etapas de acordo com a conveniência dos responsáveis pela importação.
.jpg "Com síndrome rara, bebê de MT que faz uso de remédio à base de maconha apresenta melhoras")
