Com atraso de mais de dois meses no recebimento do remédio canibidiol, o pequeno Ricardo Curvo, de dois anos, vem sofrendo as conseqüências da interrupção do tratamento da Síndorme de Schinzel-Giedion, iniciado há um ano e três meses. O remédio é produzido à base de maconha e atenua os sintomas da doença rara, que afeta seu sistema nervoso causando convulsões. Sem ele, a criança voltou a apresentar as crises, além de apresentar dificuldade pra dormir, chegando a permanecer acordado por dois dias consecutivos.
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As remessas de canibidiol vêm dos Estados Unidos, onde a substância é fabricada, e chegam à família de Ricardo por meio da Secretaria de Estado de Saúde (Ses). De acordo com o pai do menino, Bruno Lima, os remédios duram em torno de quatro a cinco meses e são pedidos com antecedência para evitar que o garoto passe por este tipo de situação. “Demos início ao processo há uns três meses, mas até agora não resolveram. O que foi informado é que a pessoa responsável por receber o remédio não trabalha mais na Secretaria, e que por isso há demora.”
Bruno teme que o remédio retorne ao país de origem, uma vez que já está há cerca de 10 dias em um aeroporto em São Paulo. O principal prejuízo no atraso, segundo ele, é a qualidade de vida de seu filho, que voltou a sofrer com os problemas no sistema nervoso e as constantes convulsões. “Até agora os remédios já foram entregues duas vezes e tinha dado tudo certo. O tratamento vem sendo muito eficiente e observamos que as convulsões foram diminuindo gradualmente. Houve uma melhor enorme na qualidade de vida dele.”
Em março de 2015 Bruno e a mãe do garoto, Jéssica Curvo lutaram pela aquisição do medicamento, que custa em média, 500 dólares, por meio da Farmácia de Alto Custo. Na prática, seriam mais de R$ 1,5 mil por um única seringa. Para poder importar o remédio a família solicitou a autorização da Agência Nacional de Saúde (Anvisa), que liberou 30 frascos do medicamento.
A Ses confirmou que ocorreu um problema para a retirada do medicamento por estar com o nome de uma servidora que não faz mais parte do quadro de funcionários. Em nota a Pasta afirma ter encaminhado nesta semana um documento para a empresa Fedex, responsável por encomendas expressas e cargas internacionais, com o nome do servidor autorizado a retirar.
A secretaria também alega que logo que tomou conhecimento do problema não mediu esforços para regularizar a situação e lembrou que o medicamento é fornecido via demanda judicial, pois o SUS ainda não incorporou no sistema.
O remédio
O Canabidiol é um medicamento feito a partir da planta da maconha, Cannabis Sativa, que atua no sistema nervoso central, mas que não causa vício, dependência ou psicose, sendo por isso usado no tratamento de algumas doenças psiquiátricas ou neurodegenerativas, como esquizofrenia, mal de Parkinson, epilepsia ou ansiedade, por exemplo.
Importação
Em julho passou a resolução da Anvisa que simplificou a importação do produto: cinco marcas de canabidiol passaram a ser isentas da análise da área técnica da agência, de modo que os pedidos apresentados poderiam seguir direto para a área que concede autorização de importação.
Assim, cada paciente deverá ser cadastrado junto à Anvisa, por meio da apresentação de documentos semelhantes aos exigidos atualmente. O cadastro deverá ser renovado anualmente, apenas com a apresentação de uma nova prescrição e laudo médico indicando a evolução do paciente, caso não haja alteração dos dados informados anteriormente.
A resolução aprovada também permite que associações de pacientes façam a intermediação das importações, o que possibilitará aos pacientes reduzir os custos envolvidos no processo de aquisição e transporte. Além disso, a quantidade total de canabidiol prevista na prescrição poderá ser importada em etapas de acordo com a conveniência dos responsáveis pela importação.
